Verhalen over diagnose van MS

Verhalen over diagnose van MS

Multiple sclerose verhalen

Onlangs kwam ik enkele verhalen tegen van mensen die hun diagnose van Multiple Sclerose kregen. In sommige van die verhalen herkende ik redelijk wat. Ik heb deze dan ook vertaald en wou die verhalen graag met jullie delen. Graag luister ik ook naar jullie verhalen, laat het dus niet na om een reactie na te laten om jouw diagnose verhaal te vertellen en wie weet post ik deze ook wel eens op deze site.

 

Verhaal 1:

” Ik herinner me dat ik een ‘wit geluid’ hoorde en me niet kon focussen op het gesprek met mijn dokter. Ik herinner me een beetje over wat we praatten maar ik denk dat ik gewoon enkele centimeters naast zijn gezicht aan het kijken was terwijl ik oogcontact met m’n moeder dat bij me was probeerde te vermijden.. Dat is hoe mijn eerste jaar met MS er uit zag en hoe ik dat niet serieus nam.

Zoals zovelen wou ik wel aannemen dat ik MS had maar wou ik de feiten niet bekijken. De dag na mijn diagnose verhuisde ik. Door die verhuis kon ik mijn diagnose geheim houden.

Ik ben altijd een open boek geweest dus het moeilijkste voor mij was om het geheim te houden. Ik vroeg mij af waarom ik bezorgd was om het iemand te vertellen. Zou het zijn omdat het zo’n slechte ziekte is?

Ik voelde me wat radeloos enkele maanden later waardoor ik een blog startte en een Youtube video maakte over mijn diagnose. Ik kwam uit een lange relatie en had het gevoel dat ik mijn verhaal moest vertellen. Ik moest toegeven aan de wereld dat ik MS had.

Ik denk dat mijn probleem de ontkenning was. Als ik terug zou kunnen gaan in de tijd tijd zou ik veel dingen anders gedaan hebben in mijn leven.

Vandaag vertel ik vaak mensen snel dat ik MS heb. Vooral met meisjes waarmee ik zou kunnen daten. Het is iets waarmee je moet omgaan en dat is niet gemakkelijk. Voor mij persoonlijk, in drie jaar tijd, is mijn levenskwaliteit drastisch verbeterd en dat van de dag dat ik de diagnose kreeg tot nu. Het is niet iets dat je leven slechter maakt. Dat ligt volledig aan jezelf.

Nog altijd wil ik anderen laten weten dat je verhaal vertellen volledig jouw keuze is. Het is aan jou om te beslissen of je wilt dat anderen weten dat je MS hebt of niet.

Jij bent de enige persoon dat elke dag tegen de ziekte moet strijden en jij bent de enige dat met je gedachten en gevoelens inwendig moet omgaan. Dus voel niet de druk om iets te doen waarbij je je niet goed voelt.”

 

Een mooi verhaal met een mooie boodschap als je het mij vraagt.

 

Verhaal 2:

” Als laatstejaar in het middelbaar, had ik veel aan m’n hoofd toen ik ontdekte dat ik MS had. Ik was nog maar 17 jaar en had nog nooit over de ziekte gehoord.

Ik voelde me verloren. Maar ik hield me sterk want ik vond dat het het niet waard was om voor te wenen. Ik probeerde te doen alsof het me niets deed. Het waren gewoon 2 woorden. Het zou niet bepalen wie ik ben, zeker als ik de betekenis van die woorden nog niet kende.

Mijn behandeling startte onmiddellijk met injecties wat enorme pijn over heel mijn lichaam veroorzaakte. Ook ‘s nacht zweten en koudrillingen hebben hoorden er voor mij bij. Door deze neveneffecten had de schooldirecteur me toestemming gegeven om de school iedere dag vroeger te verlaten. Maar dat was niet iets wat ik wilde.

Ik wou niet anders behandeld worden of extra aandacht krijgen. IOk wou behandeld worden zoals iedereen.

Terwijl ik nog probeerde uit te vissen wat er aan de hand was met mijn lichaam waren mijn familie en vrienden er ook mee bezig. Mijn moeder zocht per ongeluk een verkeerde ziekte op terwijl mijn vrienden het vergelijkten met kanker.

Het moeilijste om het aan iemand te vertellen is dat je moet uitleggen wat MS is. Toevallig, in één van de winkelcentra bij me in de buurt, deelden ze MS kettingen uit. Al mijn vrienden kochten een ketting om me te steunen maar ze wisten eigenlijk niet echt wat het was.

Ik vertoonde niet echt uiterlijke symptomen maar ik bleef het gevoel hebben dat mijn leven gelimiteerd was door mijn ziekte. Vandaag realiseer ik me wel dat dit geen waar is. Mijn advies aan mensen die net de diagnose kregen is om nooit op te geven.

Je zou niets je mogen laten tegenhouden om iets te doen wanneer je het nog kan. Het zijn enkel je gedachten die je tegenhouden. ”

Opnieuw een zeer mooi verhaal met een sterke boodschap.

Symptomen van MS?

Wat zijn de symptomen van MS?

In ons eerste artikel hebben we de symptomen van MS al uitvoerig besproken. Lees dus ook wanneer heb je ms?

Toch willen we dit nog kort bespreken. Vanwege de aard van de ziekte zijn de symptomen altijd zeer persoonlijk. Dit kan bij de ene persoon helemaal anders zijn dan bij de andere persoon.

Twee van de meest voorkomende symptomen zijn waarschijnlijk het gevoel hebben vermoeid te zijn en problemen ondervinden tijdens het wandelen.

De meeste MS-patiënten hebben problemen met vermoeidheid. En die vermoeidheid is erger dan gewoon moe zijn. Het werkt zeer slopend waardoor gaan werken om gewoon dagelijkse taken uit te voeren een hele opgave is. Dit is voor veel mensen met MS dan ook geen evidentie mag ook niet verwacht worden van een persoon met MS.

Moeite om te wandelen kan verschillende oorzaken hebben;

  • Geen gevoel meer hebben in de benen of in de voeten
  • Moeite hebben met het houden van het evenwicht
  • Verzwakte spieren hebben
  • Spasmen hebben in bepaalde spieren (vaak in de benen)
  • Enorme vermoeidheid kan hier ook in meespelen. Als de MS-patiënt hierdoor ten val komt kan dit ernstige gevolgen hebben en leiden tot zware verwondingen

 

Nog veel voorkomende symptomen zijn:

  • Moeite om te spreken
  • Cognitieve problemen hebben om zich te concentreren, dingen te onthouden, de aandacht er bij houden om problemen op te kunnen lossen
  • Pijn: dit kan zowel klinisch als chronisch voorkomen

 

Wat is multiple sclerose?

MS is een chronische ziekte waarbij het centrale zenuwstelsel wordt aangetast. Het immuunsysteem valt myeline, de beschermende laag rond onze zenuwvezels aan. Hierdoor komen ontstekingen en littekens (ook wel laesies genoemd) tot stand. Voor de hersenen is het dan niet gemakkelijk om signalen van je lichaam door te sturen. Er zijn ook verschillende soorten MS. De types zijn onder meer:

  • RRMS: RRMS staat voor Relapsing-Remitting MS. Dit betekent een duidelijk terugval van de ziekte waarop remissies volgen. De meest voorkomende symptomen voor dit geval is matig tot zwaar afwezig zijn tijdens een remissie. De ziekte zet zich niet verder tijdens de periode van remissie. RRMS is bij het begin de meest voorkomende vorm van MS.
  • CIS: CIS staat voor klinisch geïsoleerd syndroom. Dit omvat een deel van symptomen die door demyelinisatie in het centrale zenuwstelsel. Dit deel duurt minstens een volledige dag. De twee onderdelen hiervan zijn monofocale en multifocale. Een monofocaal deel betekent dat er een letsel veroorzaakt wordt door slechts één symptoom. Een multifocaal komt voor bij meer dan één laesie en dus ook meer dan één symptoom.Hoewel deze delen gekenmerkt worden voor MS is dat niet voldoende om de juiste diagnose te kunnen stellen. Het is niet omdat aan bovenstaande symptomen voldaan is dat deze persoon zeker MS heeft. Hiervoor wordt best een gediplomeerde dokter gecontacteerd. Wel is het zo dat als aan bovenstaande symptomen voldaan is, de kans op MS te hebben vergroot wordt. Als de laesies er niet zijn dan heb je minder kans om MS te ontwikkelen.
  • PPMS: PPMS staat voor Primair-Progressief MS. DIt houdt in dat de neurologische functie steeds erger wordt sinds het begin dat de symptomen zich voordien. Toch wil die niet zeggen dat een korte stabiliteit niet voorkomen kan worden.
    Progressief-Relapsing MS was een term die men vroeger gebruikte voor mensen die lijden aan progressieve MS met een duidelijke terugval. Nu noemen mensen het gewoon PPMS. In het vakjargon worden de woorden “actief” of “passief” ook wel eens gebruikt om de ziekte specifieker te beschrijven.
  • SPMS: SPMS staat voor secundair-progressieve MS. SPMS treed op wanneer RRMS verandert in de progressieve vorm. Er kunnen nog steeds zichtbare terugvallen voorkomen met daarbovenop een geleidelijke verslechtering van de functies die een mens heeft of een handicap.

 

Behandeling voor MS

Er is momenteel nog geen behandeling beschikbaar dat MS volledig geneest. Wel bestaan er behandelingen die de levensverwachting verlengen en het leven aangenamer maakt voor mensen met MS.

Mensen die lijden aan Relapsing-Remitting MS (RRMS), dan kan je kiezen voor een medicatie dat de ziekte transformeert. Dit is bedoeld om de voortgang van de ziekte te vertragen en de frequentie van terugval te verminderen.

Medicatie als Copaxone en Glatopa die zelf kunnen geïnjecteerd worden om de ziekte te transformeren kunnen ook een oplossing bieden. Denk daarbij aan glatirameren en bèta-interferonen zoals:

  • Avonex
  • Betaseron

Daarnaast zijn er ook nog orale medicijnen zoals:

  • Deimethyl-fumaraat (Tecfidera)

Daarnaast zijn er nog andere medicaties die een arts kan voorschrijven om de lijdensweg te verzachten. Denk daarbij maar aan corticosteroïden en prednison om recidieven te kunnen behandelen.

Er zijn nog andere behandelingen mogelijk ook maar omdat de symptomen van patiënten vaak zo verschillend zijn, is het vaak aangeraden om een flexibele aanpak te hanteren. Wat voor de ene persoon goed werkt, werkt daarom niet altijd voor de andere persoon goed. Er is dus niet één behandeling dat alle mensen met MS kan helpen om hun levenskwaliteit te verbeteren. Voor de meesten is een flexibele aanpak dus noodzakelijk.

 

De diagnose van MS

Voordat een arts MS kan diagnotiseren moeten er heel wat testen gedaan worden. Denk daarbij aan een neurologisch onderzoek, je geschiedenis bij de huisarts bekijken en een hele reeks andere testen. Pas dan zal een dokter kunnen bepalen of je aan MS lijdt of niet.

De testen kunnen onder andere deze zijn;

  • MRI test. Met behulp van een vloeistof dat contrast aantoont kan de MRI test actieve en passieve letsels over de hersenen en de volledige ruggenmerg gaan opsporen. Dit vereist wel een stimulatie van zenuwbanen om de elektrische activiteit in de hersenen te kunnen analyseren. De drie types die artsen hiervoor kunnen gebruiken om MS te kunnen diagnotiseren zijn visueel, in de hersenstam en zintuiglijk.
  • Een lumbaalpunctie kan helpen voor je arts om afwijkingen in de ruggenmerg te detecteren. Dat kan helpen om bepaalde infectieziekten uit te sluiten.
  • Artsen gebruiken ook wel eens bloedonderzoek om andere aandoeningen die gelijkaardige symptomen hebben uit te kunnen sluiten.

Wanneer heb je MS?

Opgelet! Wij zijn geen dokters! Onderstaande symptomen betekenen niet per se dat je MS hebt. Wel raden we aan om bij onderstaande symptomen steeds een erkende arts te raadplegen!

De symptomen bij Multiple Sclerose zijn niet te voorspellen en bij iedereen anders. Verschillende personen hebben vaak niet dezelfde symptomen en bij iedereen kunnen deze dan ook nog altijd eens fluctueren in de tijd. Terwijl de ene persoon vaak maar enkele (een of twee) van de symptomen heeft kan dat bij een andere persoon veel erger zijn en kan deze meerdere symptomen hebben zoals vijf of meer.

 

In dit artikel heb ik geprobeerd om een lijst op te stellen met de mogelijk symptomen dat iemand vertoond wanneer deze aan MS lijdt. Gelukkig is er een oplossing voor mensen die aan deze symptomen lijden. De meeste kunnen bestreden worden met revalidatie, medicatie en andere medische tactieken. Gericht de juiste symptomen behandelen met een volledig team van verplegers en dokters e.d. uit de gezondheidszorg is een van de belangrijkste onderdelen van het bestrijden van MS.

symptomen ms

Hieronder de meest voorkomende symptomen:

 

  • Vermoeidheid

Bij ongeveer 85% van de mensen die aan MS lijden komt dit voor. Ze hebben moeite om goed te kunnen werken zowel thuis als op het werk. Dit kan zelf het ergste zijn bij een minimale activiteit die een persoon moet uitvoeren.

 

  • Moeite met evenwicht en wandelen

Veel mensen met MS hebben moeite om te wandelen. Dit kan gebeuren door verschillende oorzaken zoals zwakte in de spieren, spasticiteit, moeite met het evenwicht en uiteraard door de vermoeidheid zoals hierboven besproken is. Dit kan beholpen worden door een team in het ziekenhuis met fysiotherapie , ondersteunende therapie en door zware medicatie.

 

  • Gevoelloosheid of tintelingen

Geen gevoel hebbein het gezicht, lichaam of bepaalde ledematen zoals armen en benen is meestal het eerst symptoom waardoor mensen naar de dokter gaan en er MS vastgesteld wordt.

 

  • Spasticiteit

Al een beetje behandeld bij het moeite met wandelen maar dit hiermee verwijzen we naar het gevoel van stijf te zijn een uitgebreid scala aan ongewenste spasmen van de spieren. Dit kan optreden in elke fase maar komt vooral voor in de benen van een persoon.

 

  • Zwakheid

Het gevoel zwak te zijn door spieren weinig te gebruiken of schade aan de zenuwen die de spieren stimuleren kunnen worden verholpen met revalidatie.

 

  • Zichtsproblemen

Voor velen zijn dit de eerste symptomen van MS. Het begint met wazig te zien, slecht contrast kunnen waarnemen alsook kleurenblindheid. Vooral de pijn bij oogbeweging kan een beangstigend gevoel opwekken. Dit moet dan ook onmiddellijk worden geëvalueerd.

 

  • Duizeligheid

Mensen met MS kunnen het gevoel hebben in hun hoofd duizelig te zijn. Dit komt in combinatie met het gevoel te hebben uit balans te zijn en zich licht te voelen in het hoofd. Soms gebeurt het ook dat mensen het gevoel hebben dat hun hele omgeving aan het draaien is.

 

  • Problemen met de blaas

Een blaas dat niet normaal functioneert is een veelvoorkomend probleem bij MS. Bij ongeveer 70% van de gevallen komt dit voor. Dit kan behandeld worden door gepaste voeiding in te nemen en een goed beheer van vloeistoffen. In combinatie met medicijnen en catherisatie is dit vaak op te lossen.

 

  • Seksuele problemen

Dit komt in het algemeen veel voor bij mensen maar bij mensen met MS komt dit wel vaker voor. De seksuele reacties kunnen worden beïnvloed door een probleem in het centrale zenuwstelsel. De symptomen als vermoeidheid en spasticiteit plus psychologische factoren spelen hierbij ook een grote rol.

 

  • Problemen met de darmen

Jammergenoeg verliezen veel mensen met MS de controle over hun darmen. Dit zorgt vaak voor een constipatieprobleem. Deze problemen kunnen behandeld worden via de juiste voeding (inclusief voldoende vochtinname), juiste lichaamsbeweging en de geschikte medicatie.

 

  • Pijn

Waarschijnlijk één van de afschuwelijkste gevolgen van MS. Mensen met multiple sclerose hebben vaak te kampen met pijn syndromen. Bijna de helft van de mensen met MS hebben chronische pijn. Iets meer dan de helft beheerd beduidend pijnlijke gevoelens te hebben met periodes.

 

  • Cognitieve veranderingen

Hiermee verwijs ik naar een serie hoogstaande hersenfuncties die aangetast worden. Dit komt voor bij ongeveer de helft van MS patiënten. Dit houdt ook in dat de mogelijkheid om bij te leren en informatie in het algmeen te onthouden een probleem worden. Als logisch gevolg hebben deze mensen het dan ook moeilijk om zaken te organiseren of problemen op te lossen. Bovendien is het voor hen moeilijk om de aandacht er bij te houden en de omgeving aandachtig waar te kunnen nemen.

 

  • Emotionele veranderingen

Door de emotionele veranderingen kan dit een gevolg zijn van stress op een patiënt met MS. Dit komt door neurologische en immunologische veranderingen. Opspattingen van depressie, gelukzalig gevoel, plotse stemmingswisselingen, lichte prikkelbaarheid en oncontroleerbare lach- en huilbuien zijn de belangrijkste uitdagingen voor mensen MS alsook voor hun families. Voor vrienden en familie is het niet altijd gemakkelijk om hier mee om te kunnen gaan. Zeker wanneer de patiënt van nature al een uitgelaten persoon is.

 

  • Depressie

Een depressie komt in het algemeen veel voor in België. Maar bij patiënten van MS ligt dit aantal vaak wat hoger. Helaas is een van de meest voorkomende symptomen van MS de klinische depressie. Dit is de zwaarste vorm van depressie. Verhoudigingsgewijs zijn mensen met MS vatbaarder voor klinische depressies dan niet-patiënten. Al kunnen we ook wel zeggen dat klinische depressie vaker voorkomt bij mensen die lijden aan een chronische aandoening in het algemeen.

 

  • Minder vaak voorkomende symptomen
  • Moeite om te praten

Bijna de helft van de MS patiënten hebben moeite om te praten. Vooral dysartrie en dysfonie komen vaak voor bij mensen met MS. Vaak komt dit symptoom naar boven in een latere fase van het ziekteverloop. Vooral tijdens periodes van zware vermoeidheid. Zo nu en dan stotteren kan evenwel geen kwaad.

 

  • Problemen om te slikken

Dysfagie – of simpelweg; moeite hebben om te slikken is een gevolg van beschadiging van het zenuwstelsel in de honderden kleine spieren in de mond en de keel. Geen leuk gevoel dus.

 

  • Tremor

Tremor staat voor ongewild en niet controleerbaar beven. Dit kan op verschillende lichaamsdelen voorkomen. Wanneer het lichaamsdeel langs een beschadigd gebid van het complex zenuwsbaan loopt die verantwoordelijk is voor de coördinatie van de bewegingen kan dit wel eens voorkomen.

 

  • Epilepsie

Dit zijn aanvallen door abnormale elektrische ontladingen in een gewond gebied van de hersenen. Dit hoeft niet altijd een gewond gebied zijn maar kan ook het gevolg zijn van zogenoemde littekens in de hersenen. Dit komt af en toe voor bij mensen met MS al kan dat ook bij de gewone mensen voorkomen.

 

  • Moeite met ademhaling

Moeite met ademhaling of ademhalingsproblemen komen ook wel eens voor. Vooral bij mensen bij de spieren in de borststreek beschadigd zijn door beschadigingen die de spieren controleren kunnen hier last van hebben.

 

  • Hoofdpijn

Dit is niet echt een officieel symptoom maar sommige studies beweren dat mensen met MS over het algemeen verhoudingsgewijs wat meer last hebben van hoofdpijn dan mensen zonder MS.

 

  • Gehoorproblemen

Een klein percentage van MS-patiënten hebben te kampen met hardhorendheid. Heel soms komt het zelfs voor dat er gesproken wordt van totaal gehoorverlies. In sommige gevallen is dit zelfs één van de eerste symptomen.