Actief blijven, ook met MS

Mensen met MS hebben vaak weinig energie. Niet verwonderlijk want niet alleen werkt MS zwaar in op het fysieke aspect, ook mentaal lijken veel mensen met MS weinig energie te hebben. Dat hoeft echter niet te betekenen dat mensen met MS nooit actief kunnen zijn. Met de kinderen eens gaan zwemmen, fietsen, lopen, het is vaak een hele opgave. Toch hou ik me vaak nog graag actief bezig. Er zijn natuurlijk periodes waarin dit niet kan, dat wel. Maar ik wil later, als ik er niet meer ben, niet herinnerd worden als de ouder dat nooit mee kon om met de kinderen te spelen. Nooit op reis gaan, geen picknick tijdens een fietstocht met de fiets,… er zijn vele dingen die ze zouden missen. En wanneer ik ze zie genieten van die mooie momenten, dan krijg ik daar zo veel energie van. Het doet me deugd te weten dat ik alles doe wat ik kan om mijn kinderen een leuke jeugd mee te geven. Ik hoop dat ik nog heel veel van die mooie momenten met hen mag meemaken.

Dan zijn er natuurlijk ook de mindere momenten. Momenten waarop ik het even helemaal niet meer zie zitten. Iedereen kent ze wel. Het is gewoon te zwaar om allemaal te dragen. Tijdens die momenten probeer ik de goede dingen te herinneren. En meestal, hoe brak ik me ook voel, probeer ik dan om toch actief iets te doen. Omdat ik erna gewoon een veel beter gevoel heb. Dikwijls heb ik dan het gevoel dat ik de ziekte MS een beetje overwin. Niet helemaal… Maar zo eventjes laten weten; “Ha, mij krijg je niet klein”. Het geeft me het gevoel dat ik sterker ben.

En daar draait het uiteindelijk allemaal om. Een goed gevoel hebben, zodat je mentaal sterk bent en daar word je automatisch fysisch ook sterker van. Daarvoor doe ik het, actief bezig zijn, ook al zou het op sommige momenten eigenlijk niet mogen. Wat me goed doet voelen, moet ik meer doen.

Zijn er bepaalde zaken die jullie doen wanneer jullie in zo’n dipje zitten?
Waar jullie veel energie uit putten? Laat het weten in de reacties hieronder.

Hoe alarmsystemen mijn leven met MS verbeter

Alarmsystemen om je huis te beveiligen

Ik heb, net zoals veel andere lotgenoten, MS. En dat maakt het leven niet altijd gemakkelijk. Het heeft me wel doen inzien om te genieten van de mooie dingen die er zijn. Maar iets wat me veel heeft geholpen, zonder dat ik er erg in had, is mijn alarmsysteem.

De alarmsystemen van vandaag de dag, die zijn een stuk geavanceerder dan vroeger. Die hebben een grotere functie dan enkel een sirene doen afgaan wanneer er een inbreker je huis betreedt. Je kan ze ook gaan koppelen met rookmelders, camerabeveiliging, domoticasystemen die je rolluiken automatisch openen en sluiten. Daarnaast kan je er vaak ook je thermostaat mee regelen zoals bij bijvoorbeeld Nest. Daarmee kan de verwarming, verlichting etc. in je huis van op afstand mee bedienen.

Je kan er ook goed mee bekijken hoeveel energie je de laatste maand verbruikt hebt, wat de verwachte energiekosten zullen zijn enz.

 

Beste alarmsystemen vergelijken

Maar het belangrijkste van een alarmsysteem is het natuurlijk dat het je huis beveiligd. En daar hebben ze bij beveiliging vergeleken een oplossing voor gevonden. De mensen achter die website hebben een platform gemaakt waarbij ze alarmsysteem reviews online plaatsen. Naast alarminstallaties schrijven ze ook recensies over rookmelders en IP-cameras.

Het gemakkelijke aan die site is dat ze na de review ook zeggen waar je het alarm het goedkoopste kan kopen. En op die manier heb ik via hen een alarmsysteem gekocht dat volgens hen het beste alarmsyteem is. En ik moet zeggen, het heeft wat gekost maar het werkt fantastisch.

Als MS-patiënt heb ik regelmatig te kampen met stress. Me zorgen maken over mogelijke inbrekers in mijn huis vind ik dus helemaal niet fijn. Daarom heb ik daar ook een oplossing naar gezocht en heb ik die uiteindelijk gevonden. En ik moet zeggen dat ik mij nu veel meer op mijn gemak voel.

Zowel als ik thuis ben als wanneer ik op stap ben, ben ik gerust. Het alarmsysteem zal mij tijdig verwittigen wanneer er iets niet pluis in huis. En wanneer ik een melding krijg dat er iemand mijn huis heeft betreden, dan kan ik via de aparte camera dat ik gekocht heb, gewoon kijken via mijn smartphone naar de beelden die de camera opneemt.

Zie ik dan dat er een persoon in huis is met slechte bedoeling hoef ik maar een belletje te doen naar de politie en kan de inbreker op heterdaad betrapt worden. In de toekomst zou ik het alarmsysteem graag nog willen uitbreiden. Het zou gemakkelijk zijn om er een slimme deurbel aan te koppelen. Zodat als ik niet thuis ben, ik via mijn smartphone, altijd kan kijken wie er aanbelt en er mee kan babbelen. Dat gebeurt aan de hand van de microfoon en camera die in de slimme deurbel zitten. Dat gaat allemaal over het internet.

Als de postbode nog eens langs komt met een pakketje en ik ben niet thuis, dan kan ik hem gewoon vragen om het bij de buren af te geven. Want dat vind ik soms wat vervelend.

 

Huisdiervriendelijk

Ik heb thuis ook 2 katten. Je zou denken dat het alarmsysteem dan af zou kunnen gaan door hun bewegingen in huis. Maar dat is niet zo want het alarm dat ik heb gekocht, is huisdiervriendelijk. Dat wil zeggen dat er geen melding naar mij zal gestuurd worden, of dat de sirene niet zal afgaan als het gewoon mijn katten zijn. En als het toch zou gebeuren dan kan ik gewoon met de camera meekijken om te zien dat er niets ernstigs aan de hand is om zo het alarmsignaal stop te zetten.

Gemakkelijk toch? Ik blijf van die technologie versteld staan. Het zijn ook die dingen die mij, als Multiple Sclerose patiënt gelukkig maken. Die hulpmiddelen die ons het leven gemakkelijker maken. We beseffen soms te weinig hoe hard het ons leven gemakkelijker maakt. Heb je daar al eens over nagedacht?

 

Overweeg jij ook dergelijke aankoop?

Ben je er over aan het twijfelen om je het leven ook gemakkelijker te maken? Dan moet je de site van beveiliging vergeleken wel eens bekijken. Je zal er veel handige informatie vinden. Zeg ook gerust in de comments welke dingen jullie het leven gemakkelijker maken. Dingen die andere mensen misschien wel eens vergeten. We weten allemaal dat een smartphone handig is en we het voor veel kunnen gebruiken. Maar bij alarmsystemen, daarvan denk ik dat veel mensen het nut er van onderschatten.

beste alarmsysteem

 

Bekende mensen met MS

Bekende mensen met Multiple Sclerose

In dit bericht wil ik graag enkele beroemde mensen met jullie delen. Niet zomaar bekende mensen. Maar mensen die ook te kampen hebben met MS. In de hoop dat het je moed kan geven dat deze mensen voor de hele wereld bekend hebben gemaakt dat ze MS hebben;

 

Tamia

Tamio is een R&B zangeres en is de vrouw van voormalig NBA ster Grant Hill en kreeg in 2003 de diagnose. Ze was 28 jaar toen ze te horen kreeg dat ze MS had maar ze vertelde dat leven met een professioneel atleet haar geholpen heeft om zich te focussen op in vorm blijven dat haar gezondheid ten goede kwam. In 2007 vertelde ze het magazine The Young, Black and Fabulous dat zwanger zijn van haar tweede dochter ervoor zorgde dat haar symptomen harder merkbaar werden. “Wanneer een vrouw zwanger is zijn de symptomen van MS minder opvallend. Maar je moet voorzichtig zijn want na de geboorte is er een grotere kans op aanvallen.”

Geleerde les: Mentaliteit is alles. De zangeres concentreert zich voornamelijk op upbeat en bewustzijn over leven met MS te verspreiden. “Het voelde gewoon belangrijk aan om buiten te komen en mensen te doen inzien dat het geen teken van zwakte is”, vertelde Tamia aan Extra over haar diagnose. “Je hebt goede dagen en je hebt slechte dagen”.

 

Montel Williams

De talk-show gastheer ervaarde symptomen van MS zoals tintelingen in zijn voet en verlies van evenwicht jaren voordat hij officieel de diagnose kreeg in 1999. Later dat jaar vertelde hij het magazine People dat de stress door MS er bijna voor zorgde dat hij het leven zou laten. Williams vocht terug met een stevig workout schema, een dieet vol fruit en groenten en medische injecties om de ziekte te vertragen.

Geleerde les: Volg de regenboog. “Alles wat kleur heeft koop ik”, zei Williams. “Ik pers volledig fruit en groenten om smoothies te maken. Ik gebruik kokosnoot water als basis, mix er 4 of 5 stukken fruit bij – watermeloen, ananas, appel, bosbessen – en doe er dan spinazie bij. Ik kan zo 15 stukken fruit per dag eten. Niemand anders gaat de tijd nemen om zich te gaan zetten en dat allemaal op te eten.”

Ann Romney

De vrouw van de republikeinse presidentskandidaat van 2012 Mitt Romney kreeg in 1998 de diagnose MS nadat ze last had van duiziligheid waar ze naar verwijst als ‘het rookgordijn van MS’. De neveneffecten van MS, alsook van de medicatie voor de behandeling, eisten hun tol. Om terug sterker en mobieler te worden maakte ze haar eigen plan op waarbij ze de traditionele medicatie combineert met alternatieve methodes.

Geleerder les: Kijk verder dan je neus lang is. Wanneer Romney vond dat de steroïden die ze nam niet helpten met de enorme vermoeidheid da tze ervaarde, probeerde ze acccupunctuur, reflexologie en haar favoriete activiteit: paardrijden. Ze vertelde dat ze zich na het paardrijden vrolijk, vol energie en sterker voelde.

Jack Osbourne

Ozzy en Sharon’s zoon kreeg de diagnose van MS op 26-jarige leeftijd, slechts enkele weken nadat hij voor het eerst vader werd. Hij kreeg last van zichtproblemen. Dokters schreven hem medicatie voor en hielpen hem een gezonder dieet te volgen waardoor de symptomen verbeterden en de kans op complicaties van de ziekte verminderden.

Geleerde les: Het is nooit te laat om je leven om te gooien. “Ik heb een volledig ommezwaai gemaakt in mijn eetpatroon waarbij ik koos voor gezonde, goed gebalanceerde maaltijden” zegt Osbourne op zijn website. “Mijn dochter, Pearl, is een geweldig maatje bij het ontbijt en ik hou er van om omelet voor haar te maken. Ik maak ook smoothies met verse producten van de boer zijn markt waar we in het weekend naartoe gaan. Het is belangrijk om een vriend(in) of familielid te vinden dat je steunt om gezond te eten.”

 

Hopelijk haal je steun uit de (korte) verhalen van deze beroemde mensen met MS. Wil je zelf graag je verhaal kwijt? Laat dan zeker een reactie na.

 

je bent niet alleen met multiple sclerose

 

Meer weten over MS? Op Wikipedia vind je er nog informatie over https://nl.wikipedia.org/wiki/Multiple_sclerose

Nog een verhaal over diagnose van Multiple Sclerose

Nog een verhaal over diagnose van Multiple Sclerose

In een vorig blogbericht hebben we al 2 verhalen kunnen lezen van mensen die de diagnose van Multiple Sclerose hebben gekregen en hoe ze dat ervaren hebben. In dit blogbericht hebben we nog een verhaal dat ik ben tegengekomen over iemand dat de diagnose van MS moest verwerken. Ik hoop dat jullie er wat aan hebben. Hopelijk kan dit je helpen inzien wat mensen die te horen krijgen dat ze MS hebben doormaken of heb je er zelf wat steun aan als je zelf te horen hebt gekregen dat je Multiple Sclerose hebt. Zie dit als een grote steunactie voor mensen met MS.

“Moeite met praten. Dat was mijn eerste symptoom van MS. De dokters vertelden me eerst dat ik een inwendige oor infectie had en staken het dan op een ander type van een infectie alvorens ze me de diagnose van ‘waarschijnlijk MS’ gaven. Dat was ondertussen drie jaar later. Ik was nog maar 19 jaar.

Wanneer ik de diagnose kreeg werd er niet over gepraat en kwam het niet in het nieuws. Ik had niets van informatie. Ik wist enkel wat er over geroddeld werd en dat was eng.

Hierdoor nam ik mijn tijd vooraleer ik het anderen vertelde. Ik hield het geheim voor mijn ouders en vertelde het enkel aan mijn verloofde omdat ik vond dat hij het recht had om dat te weten.

Ik was bang over wat hij zou denken als ik het altaar op zou komen met een kruk dat verpakt is in blauw textiel of een rolstoel met witte parels. Ik heb hem de optie gegeven om zijn leven zonder mij verder te zetten als hij niet met een zieke vrouw opgescheept zou willen zitten.

Ik was bang van mijn ziekte en ik was bang om het anderen te vertellen door het taboe dat er rond de ziekte heerst.

Je verliest vrienden omdat ze denken dat je ‘dit’ of ‘dat’ niet kan. De telefoon stopt langzaamaan met bellen. Zo is het nu niet meer. Ik ga uit en doe alles. Maar ik ben de beste jaren van mijn leven verloren.

Nadat ik ook te kampen kreeg met zichtproblemen moest ik mijn droomjob als laser technicus in een ziekenhuis opgeven en permanent als anders-valide door het leven gaan. Mijn hart was gebroken en ik zat vol woede maar achteraf gezien voel ik me gefortuneerd.

Die verschikkelijke ziekte veranderde in de beste zegen. Ik kon aanwezig zijn voor mijn kinderen wanneer ze  me nodig hadden. Hen zien opgroeien is zeker iets wat ik gemist zou hebben als ik mijn droomjob wel had kunnen uitvoeren.

Ik waardeer het leven nu meer dan ooit tevoren en ik vertel andere patiënten die net de diagnose hebben gekregen dat er altijd een positieve kant is, zelfs wanneer je het niet verwacht.”

 

Opnieuw hoop ik dat dit verhaal van een mede-patiënt een hart onder de riem mag zijn. Praten over MS kan een hele opluchting zijn. Zolang je je er niet goed bij voelt hoeft dat natuurlijk niet. Maar erover praten en beseffen dat je er niet alleen voor staat kan deugd doen. Ook met lotgenoten praten kan helpen. Daarvoor is deze site ook ontstaan, om mensen met MS dichter bij elkaar te brengen. Zodat de taboesfeer zou verdwijnen. En dat je beseft dat er nog andere mensen zijn die in een soortgelijke situatie zitten.

leven met ms verhalen

 

 

Meer informatie over MS? Bezoek dan ook eens http://www.ms-vlaanderen.be/

Verhalen over diagnose van MS

Verhalen over diagnose van MS

Multiple sclerose verhalen

Onlangs kwam ik enkele verhalen tegen van mensen die hun diagnose van Multiple Sclerose kregen. In sommige van die verhalen herkende ik redelijk wat. Ik heb deze dan ook vertaald en wou die verhalen graag met jullie delen. Graag luister ik ook naar jullie verhalen, laat het dus niet na om een reactie na te laten om jouw diagnose verhaal te vertellen en wie weet post ik deze ook wel eens op deze site.

 

Verhaal 1:

” Ik herinner me dat ik een ‘wit geluid’ hoorde en me niet kon focussen op het gesprek met mijn dokter. Ik herinner me een beetje over wat we praatten maar ik denk dat ik gewoon enkele centimeters naast zijn gezicht aan het kijken was terwijl ik oogcontact met m’n moeder dat bij me was probeerde te vermijden.. Dat is hoe mijn eerste jaar met MS er uit zag en hoe ik dat niet serieus nam.

Zoals zovelen wou ik wel aannemen dat ik MS had maar wou ik de feiten niet bekijken. De dag na mijn diagnose verhuisde ik. Door die verhuis kon ik mijn diagnose geheim houden.

Ik ben altijd een open boek geweest dus het moeilijkste voor mij was om het geheim te houden. Ik vroeg mij af waarom ik bezorgd was om het iemand te vertellen. Zou het zijn omdat het zo’n slechte ziekte is?

Ik voelde me wat radeloos enkele maanden later waardoor ik een blog startte en een Youtube video maakte over mijn diagnose. Ik kwam uit een lange relatie en had het gevoel dat ik mijn verhaal moest vertellen. Ik moest toegeven aan de wereld dat ik MS had.

Ik denk dat mijn probleem de ontkenning was. Als ik terug zou kunnen gaan in de tijd tijd zou ik veel dingen anders gedaan hebben in mijn leven.

Vandaag vertel ik vaak mensen snel dat ik MS heb. Vooral met meisjes waarmee ik zou kunnen daten. Het is iets waarmee je moet omgaan en dat is niet gemakkelijk. Voor mij persoonlijk, in drie jaar tijd, is mijn levenskwaliteit drastisch verbeterd en dat van de dag dat ik de diagnose kreeg tot nu. Het is niet iets dat je leven slechter maakt. Dat ligt volledig aan jezelf.

Nog altijd wil ik anderen laten weten dat je verhaal vertellen volledig jouw keuze is. Het is aan jou om te beslissen of je wilt dat anderen weten dat je MS hebt of niet.

Jij bent de enige persoon dat elke dag tegen de ziekte moet strijden en jij bent de enige dat met je gedachten en gevoelens inwendig moet omgaan. Dus voel niet de druk om iets te doen waarbij je je niet goed voelt.”

 

Een mooi verhaal met een mooie boodschap als je het mij vraagt.

 

Verhaal 2:

” Als laatstejaar in het middelbaar, had ik veel aan m’n hoofd toen ik ontdekte dat ik MS had. Ik was nog maar 17 jaar en had nog nooit over de ziekte gehoord.

Ik voelde me verloren. Maar ik hield me sterk want ik vond dat het het niet waard was om voor te wenen. Ik probeerde te doen alsof het me niets deed. Het waren gewoon 2 woorden. Het zou niet bepalen wie ik ben, zeker als ik de betekenis van die woorden nog niet kende.

Mijn behandeling startte onmiddellijk met injecties wat enorme pijn over heel mijn lichaam veroorzaakte. Ook ‘s nacht zweten en koudrillingen hebben hoorden er voor mij bij. Door deze neveneffecten had de schooldirecteur me toestemming gegeven om de school iedere dag vroeger te verlaten. Maar dat was niet iets wat ik wilde.

Ik wou niet anders behandeld worden of extra aandacht krijgen. IOk wou behandeld worden zoals iedereen.

Terwijl ik nog probeerde uit te vissen wat er aan de hand was met mijn lichaam waren mijn familie en vrienden er ook mee bezig. Mijn moeder zocht per ongeluk een verkeerde ziekte op terwijl mijn vrienden het vergelijkten met kanker.

Het moeilijste om het aan iemand te vertellen is dat je moet uitleggen wat MS is. Toevallig, in één van de winkelcentra bij me in de buurt, deelden ze MS kettingen uit. Al mijn vrienden kochten een ketting om me te steunen maar ze wisten eigenlijk niet echt wat het was.

Ik vertoonde niet echt uiterlijke symptomen maar ik bleef het gevoel hebben dat mijn leven gelimiteerd was door mijn ziekte. Vandaag realiseer ik me wel dat dit geen waar is. Mijn advies aan mensen die net de diagnose kregen is om nooit op te geven.

Je zou niets je mogen laten tegenhouden om iets te doen wanneer je het nog kan. Het zijn enkel je gedachten die je tegenhouden. ”

Opnieuw een zeer mooi verhaal met een sterke boodschap.

Symptomen van MS?

Wat zijn de symptomen van MS?

In ons eerste artikel hebben we de symptomen van MS al uitvoerig besproken. Lees dus ook wanneer heb je ms?

Toch willen we dit nog kort bespreken. Vanwege de aard van de ziekte zijn de symptomen altijd zeer persoonlijk. Dit kan bij de ene persoon helemaal anders zijn dan bij de andere persoon.

Twee van de meest voorkomende symptomen zijn waarschijnlijk het gevoel hebben vermoeid te zijn en problemen ondervinden tijdens het wandelen.

De meeste MS-patiënten hebben problemen met vermoeidheid. En die vermoeidheid is erger dan gewoon moe zijn. Het werkt zeer slopend waardoor gaan werken om gewoon dagelijkse taken uit te voeren een hele opgave is. Dit is voor veel mensen met MS dan ook geen evidentie mag ook niet verwacht worden van een persoon met MS.

Moeite om te wandelen kan verschillende oorzaken hebben;

  • Geen gevoel meer hebben in de benen of in de voeten
  • Moeite hebben met het houden van het evenwicht
  • Verzwakte spieren hebben
  • Spasmen hebben in bepaalde spieren (vaak in de benen)
  • Enorme vermoeidheid kan hier ook in meespelen. Als de MS-patiënt hierdoor ten val komt kan dit ernstige gevolgen hebben en leiden tot zware verwondingen

 

Nog veel voorkomende symptomen zijn:

  • Moeite om te spreken
  • Cognitieve problemen hebben om zich te concentreren, dingen te onthouden, de aandacht er bij houden om problemen op te kunnen lossen
  • Pijn: dit kan zowel klinisch als chronisch voorkomen

 

Wat is multiple sclerose?

MS is een chronische ziekte waarbij het centrale zenuwstelsel wordt aangetast. Het immuunsysteem valt myeline, de beschermende laag rond onze zenuwvezels aan. Hierdoor komen ontstekingen en littekens (ook wel laesies genoemd) tot stand. Voor de hersenen is het dan niet gemakkelijk om signalen van je lichaam door te sturen. Er zijn ook verschillende soorten MS. De types zijn onder meer:

  • RRMS: RRMS staat voor Relapsing-Remitting MS. Dit betekent een duidelijk terugval van de ziekte waarop remissies volgen. De meest voorkomende symptomen voor dit geval is matig tot zwaar afwezig zijn tijdens een remissie. De ziekte zet zich niet verder tijdens de periode van remissie. RRMS is bij het begin de meest voorkomende vorm van MS.
  • CIS: CIS staat voor klinisch geïsoleerd syndroom. Dit omvat een deel van symptomen die door demyelinisatie in het centrale zenuwstelsel. Dit deel duurt minstens een volledige dag. De twee onderdelen hiervan zijn monofocale en multifocale. Een monofocaal deel betekent dat er een letsel veroorzaakt wordt door slechts één symptoom. Een multifocaal komt voor bij meer dan één laesie en dus ook meer dan één symptoom.Hoewel deze delen gekenmerkt worden voor MS is dat niet voldoende om de juiste diagnose te kunnen stellen. Het is niet omdat aan bovenstaande symptomen voldaan is dat deze persoon zeker MS heeft. Hiervoor wordt best een gediplomeerde dokter gecontacteerd. Wel is het zo dat als aan bovenstaande symptomen voldaan is, de kans op MS te hebben vergroot wordt. Als de laesies er niet zijn dan heb je minder kans om MS te ontwikkelen.
  • PPMS: PPMS staat voor Primair-Progressief MS. DIt houdt in dat de neurologische functie steeds erger wordt sinds het begin dat de symptomen zich voordien. Toch wil die niet zeggen dat een korte stabiliteit niet voorkomen kan worden.
    Progressief-Relapsing MS was een term die men vroeger gebruikte voor mensen die lijden aan progressieve MS met een duidelijke terugval. Nu noemen mensen het gewoon PPMS. In het vakjargon worden de woorden “actief” of “passief” ook wel eens gebruikt om de ziekte specifieker te beschrijven.
  • SPMS: SPMS staat voor secundair-progressieve MS. SPMS treed op wanneer RRMS verandert in de progressieve vorm. Er kunnen nog steeds zichtbare terugvallen voorkomen met daarbovenop een geleidelijke verslechtering van de functies die een mens heeft of een handicap.

 

Behandeling voor MS

Er is momenteel nog geen behandeling beschikbaar dat MS volledig geneest. Wel bestaan er behandelingen die de levensverwachting verlengen en het leven aangenamer maakt voor mensen met MS.

Mensen die lijden aan Relapsing-Remitting MS (RRMS), dan kan je kiezen voor een medicatie dat de ziekte transformeert. Dit is bedoeld om de voortgang van de ziekte te vertragen en de frequentie van terugval te verminderen.

Medicatie als Copaxone en Glatopa die zelf kunnen geïnjecteerd worden om de ziekte te transformeren kunnen ook een oplossing bieden. Denk daarbij aan glatirameren en bèta-interferonen zoals:

  • Avonex
  • Betaseron

Daarnaast zijn er ook nog orale medicijnen zoals:

  • Deimethyl-fumaraat (Tecfidera)

Daarnaast zijn er nog andere medicaties die een arts kan voorschrijven om de lijdensweg te verzachten. Denk daarbij maar aan corticosteroïden en prednison om recidieven te kunnen behandelen.

Er zijn nog andere behandelingen mogelijk ook maar omdat de symptomen van patiënten vaak zo verschillend zijn, is het vaak aangeraden om een flexibele aanpak te hanteren. Wat voor de ene persoon goed werkt, werkt daarom niet altijd voor de andere persoon goed. Er is dus niet één behandeling dat alle mensen met MS kan helpen om hun levenskwaliteit te verbeteren. Voor de meesten is een flexibele aanpak dus noodzakelijk.

 

De diagnose van MS

Voordat een arts MS kan diagnotiseren moeten er heel wat testen gedaan worden. Denk daarbij aan een neurologisch onderzoek, je geschiedenis bij de huisarts bekijken en een hele reeks andere testen. Pas dan zal een dokter kunnen bepalen of je aan MS lijdt of niet.

De testen kunnen onder andere deze zijn;

  • MRI test. Met behulp van een vloeistof dat contrast aantoont kan de MRI test actieve en passieve letsels over de hersenen en de volledige ruggenmerg gaan opsporen. Dit vereist wel een stimulatie van zenuwbanen om de elektrische activiteit in de hersenen te kunnen analyseren. De drie types die artsen hiervoor kunnen gebruiken om MS te kunnen diagnotiseren zijn visueel, in de hersenstam en zintuiglijk.
  • Een lumbaalpunctie kan helpen voor je arts om afwijkingen in de ruggenmerg te detecteren. Dat kan helpen om bepaalde infectieziekten uit te sluiten.
  • Artsen gebruiken ook wel eens bloedonderzoek om andere aandoeningen die gelijkaardige symptomen hebben uit te kunnen sluiten.

Wanneer heb je MS?

Opgelet! Wij zijn geen dokters! Onderstaande symptomen betekenen niet per se dat je MS hebt. Wel raden we aan om bij onderstaande symptomen steeds een erkende arts te raadplegen!

De symptomen bij Multiple Sclerose zijn niet te voorspellen en bij iedereen anders. Verschillende personen hebben vaak niet dezelfde symptomen en bij iedereen kunnen deze dan ook nog altijd eens fluctueren in de tijd. Terwijl de ene persoon vaak maar enkele (een of twee) van de symptomen heeft kan dat bij een andere persoon veel erger zijn en kan deze meerdere symptomen hebben zoals vijf of meer.

 

In dit artikel heb ik geprobeerd om een lijst op te stellen met de mogelijk symptomen dat iemand vertoond wanneer deze aan MS lijdt. Gelukkig is er een oplossing voor mensen die aan deze symptomen lijden. De meeste kunnen bestreden worden met revalidatie, medicatie en andere medische tactieken. Gericht de juiste symptomen behandelen met een volledig team van verplegers en dokters e.d. uit de gezondheidszorg is een van de belangrijkste onderdelen van het bestrijden van MS.

symptomen ms

Hieronder de meest voorkomende symptomen:

 

  • Vermoeidheid

Bij ongeveer 85% van de mensen die aan MS lijden komt dit voor. Ze hebben moeite om goed te kunnen werken zowel thuis als op het werk. Dit kan zelf het ergste zijn bij een minimale activiteit die een persoon moet uitvoeren.

 

  • Moeite met evenwicht en wandelen

Veel mensen met MS hebben moeite om te wandelen. Dit kan gebeuren door verschillende oorzaken zoals zwakte in de spieren, spasticiteit, moeite met het evenwicht en uiteraard door de vermoeidheid zoals hierboven besproken is. Dit kan beholpen worden door een team in het ziekenhuis met fysiotherapie , ondersteunende therapie en door zware medicatie.

 

  • Gevoelloosheid of tintelingen

Geen gevoel hebbein het gezicht, lichaam of bepaalde ledematen zoals armen en benen is meestal het eerst symptoom waardoor mensen naar de dokter gaan en er MS vastgesteld wordt.

 

  • Spasticiteit

Al een beetje behandeld bij het moeite met wandelen maar dit hiermee verwijzen we naar het gevoel van stijf te zijn een uitgebreid scala aan ongewenste spasmen van de spieren. Dit kan optreden in elke fase maar komt vooral voor in de benen van een persoon.

 

  • Zwakheid

Het gevoel zwak te zijn door spieren weinig te gebruiken of schade aan de zenuwen die de spieren stimuleren kunnen worden verholpen met revalidatie.

 

  • Zichtsproblemen

Voor velen zijn dit de eerste symptomen van MS. Het begint met wazig te zien, slecht contrast kunnen waarnemen alsook kleurenblindheid. Vooral de pijn bij oogbeweging kan een beangstigend gevoel opwekken. Dit moet dan ook onmiddellijk worden geëvalueerd.

 

  • Duizeligheid

Mensen met MS kunnen het gevoel hebben in hun hoofd duizelig te zijn. Dit komt in combinatie met het gevoel te hebben uit balans te zijn en zich licht te voelen in het hoofd. Soms gebeurt het ook dat mensen het gevoel hebben dat hun hele omgeving aan het draaien is.

 

  • Problemen met de blaas

Een blaas dat niet normaal functioneert is een veelvoorkomend probleem bij MS. Bij ongeveer 70% van de gevallen komt dit voor. Dit kan behandeld worden door gepaste voeiding in te nemen en een goed beheer van vloeistoffen. In combinatie met medicijnen en catherisatie is dit vaak op te lossen.

 

  • Seksuele problemen

Dit komt in het algemeen veel voor bij mensen maar bij mensen met MS komt dit wel vaker voor. De seksuele reacties kunnen worden beïnvloed door een probleem in het centrale zenuwstelsel. De symptomen als vermoeidheid en spasticiteit plus psychologische factoren spelen hierbij ook een grote rol.

 

  • Problemen met de darmen

Jammergenoeg verliezen veel mensen met MS de controle over hun darmen. Dit zorgt vaak voor een constipatieprobleem. Deze problemen kunnen behandeld worden via de juiste voeding (inclusief voldoende vochtinname), juiste lichaamsbeweging en de geschikte medicatie.

 

  • Pijn

Waarschijnlijk één van de afschuwelijkste gevolgen van MS. Mensen met multiple sclerose hebben vaak te kampen met pijn syndromen. Bijna de helft van de mensen met MS hebben chronische pijn. Iets meer dan de helft beheerd beduidend pijnlijke gevoelens te hebben met periodes.

 

  • Cognitieve veranderingen

Hiermee verwijs ik naar een serie hoogstaande hersenfuncties die aangetast worden. Dit komt voor bij ongeveer de helft van MS patiënten. Dit houdt ook in dat de mogelijkheid om bij te leren en informatie in het algmeen te onthouden een probleem worden. Als logisch gevolg hebben deze mensen het dan ook moeilijk om zaken te organiseren of problemen op te lossen. Bovendien is het voor hen moeilijk om de aandacht er bij te houden en de omgeving aandachtig waar te kunnen nemen.

 

  • Emotionele veranderingen

Door de emotionele veranderingen kan dit een gevolg zijn van stress op een patiënt met MS. Dit komt door neurologische en immunologische veranderingen. Opspattingen van depressie, gelukzalig gevoel, plotse stemmingswisselingen, lichte prikkelbaarheid en oncontroleerbare lach- en huilbuien zijn de belangrijkste uitdagingen voor mensen MS alsook voor hun families. Voor vrienden en familie is het niet altijd gemakkelijk om hier mee om te kunnen gaan. Zeker wanneer de patiënt van nature al een uitgelaten persoon is.

 

  • Depressie

Een depressie komt in het algemeen veel voor in België. Maar bij patiënten van MS ligt dit aantal vaak wat hoger. Helaas is een van de meest voorkomende symptomen van MS de klinische depressie. Dit is de zwaarste vorm van depressie. Verhoudigingsgewijs zijn mensen met MS vatbaarder voor klinische depressies dan niet-patiënten. Al kunnen we ook wel zeggen dat klinische depressie vaker voorkomt bij mensen die lijden aan een chronische aandoening in het algemeen.

 

  • Minder vaak voorkomende symptomen
  • Moeite om te praten

Bijna de helft van de MS patiënten hebben moeite om te praten. Vooral dysartrie en dysfonie komen vaak voor bij mensen met MS. Vaak komt dit symptoom naar boven in een latere fase van het ziekteverloop. Vooral tijdens periodes van zware vermoeidheid. Zo nu en dan stotteren kan evenwel geen kwaad.

 

  • Problemen om te slikken

Dysfagie – of simpelweg; moeite hebben om te slikken is een gevolg van beschadiging van het zenuwstelsel in de honderden kleine spieren in de mond en de keel. Geen leuk gevoel dus.

 

  • Tremor

Tremor staat voor ongewild en niet controleerbaar beven. Dit kan op verschillende lichaamsdelen voorkomen. Wanneer het lichaamsdeel langs een beschadigd gebid van het complex zenuwsbaan loopt die verantwoordelijk is voor de coördinatie van de bewegingen kan dit wel eens voorkomen.

 

  • Epilepsie

Dit zijn aanvallen door abnormale elektrische ontladingen in een gewond gebied van de hersenen. Dit hoeft niet altijd een gewond gebied zijn maar kan ook het gevolg zijn van zogenoemde littekens in de hersenen. Dit komt af en toe voor bij mensen met MS al kan dat ook bij de gewone mensen voorkomen.

 

  • Moeite met ademhaling

Moeite met ademhaling of ademhalingsproblemen komen ook wel eens voor. Vooral bij mensen bij de spieren in de borststreek beschadigd zijn door beschadigingen die de spieren controleren kunnen hier last van hebben.

 

  • Hoofdpijn

Dit is niet echt een officieel symptoom maar sommige studies beweren dat mensen met MS over het algemeen verhoudingsgewijs wat meer last hebben van hoofdpijn dan mensen zonder MS.

 

  • Gehoorproblemen

Een klein percentage van MS-patiënten hebben te kampen met hardhorendheid. Heel soms komt het zelfs voor dat er gesproken wordt van totaal gehoorverlies. In sommige gevallen is dit zelfs één van de eerste symptomen.