Nog een verhaal over diagnose van Multiple Sclerose

Nog een verhaal over diagnose van Multiple Sclerose

In een vorig blogbericht hebben we al 2 verhalen kunnen lezen van mensen die de diagnose van Multiple Sclerose hebben gekregen en hoe ze dat ervaren hebben. In dit blogbericht hebben we nog een verhaal dat ik ben tegengekomen over iemand dat de diagnose van MS moest verwerken. Ik hoop dat jullie er wat aan hebben. Hopelijk kan dit je helpen inzien wat mensen die te horen krijgen dat ze MS hebben doormaken of heb je er zelf wat steun aan als je zelf te horen hebt gekregen dat je Multiple Sclerose hebt. Zie dit als een grote steunactie voor mensen met MS.

“Moeite met praten. Dat was mijn eerste symptoom van MS. De dokters vertelden me eerst dat ik een inwendige oor infectie had en staken het dan op een ander type van een infectie alvorens ze me de diagnose van ‘waarschijnlijk MS’ gaven. Dat was ondertussen drie jaar later. Ik was nog maar 19 jaar.

Wanneer ik de diagnose kreeg werd er niet over gepraat en kwam het niet in het nieuws. Ik had niets van informatie. Ik wist enkel wat er over geroddeld werd en dat was eng.

Hierdoor nam ik mijn tijd vooraleer ik het anderen vertelde. Ik hield het geheim voor mijn ouders en vertelde het enkel aan mijn verloofde omdat ik vond dat hij het recht had om dat te weten.

Ik was bang over wat hij zou denken als ik het altaar op zou komen met een kruk dat verpakt is in blauw textiel of een rolstoel met witte parels. Ik heb hem de optie gegeven om zijn leven zonder mij verder te zetten als hij niet met een zieke vrouw opgescheept zou willen zitten.

Ik was bang van mijn ziekte en ik was bang om het anderen te vertellen door het taboe dat er rond de ziekte heerst.

Je verliest vrienden omdat ze denken dat je ‘dit’ of ‘dat’ niet kan. De telefoon stopt langzaamaan met bellen. Zo is het nu niet meer. Ik ga uit en doe alles. Maar ik ben de beste jaren van mijn leven verloren.

Nadat ik ook te kampen kreeg met zichtproblemen moest ik mijn droomjob als laser technicus in een ziekenhuis opgeven en permanent als anders-valide door het leven gaan. Mijn hart was gebroken en ik zat vol woede maar achteraf gezien voel ik me gefortuneerd.

Die verschikkelijke ziekte veranderde in de beste zegen. Ik kon aanwezig zijn voor mijn kinderen wanneer ze  me nodig hadden. Hen zien opgroeien is zeker iets wat ik gemist zou hebben als ik mijn droomjob wel had kunnen uitvoeren.

Ik waardeer het leven nu meer dan ooit tevoren en ik vertel andere patiënten die net de diagnose hebben gekregen dat er altijd een positieve kant is, zelfs wanneer je het niet verwacht.”

 

Opnieuw hoop ik dat dit verhaal van een mede-patiënt een hart onder de riem mag zijn. Praten over MS kan een hele opluchting zijn. Zolang je je er niet goed bij voelt hoeft dat natuurlijk niet. Maar erover praten en beseffen dat je er niet alleen voor staat kan deugd doen. Ook met lotgenoten praten kan helpen. Daarvoor is deze site ook ontstaan, om mensen met MS dichter bij elkaar te brengen. Zodat de taboesfeer zou verdwijnen. En dat je beseft dat er nog andere mensen zijn die in een soortgelijke situatie zitten.

leven met ms verhalen

 

 

Meer informatie over MS? Bezoek dan ook eens http://www.ms-vlaanderen.be/

Verhalen over diagnose van MS

Verhalen over diagnose van MS

Multiple sclerose verhalen

Onlangs kwam ik enkele verhalen tegen van mensen die hun diagnose van Multiple Sclerose kregen. In sommige van die verhalen herkende ik redelijk wat. Ik heb deze dan ook vertaald en wou die verhalen graag met jullie delen. Graag luister ik ook naar jullie verhalen, laat het dus niet na om een reactie na te laten om jouw diagnose verhaal te vertellen en wie weet post ik deze ook wel eens op deze site.

 

Verhaal 1:

” Ik herinner me dat ik een ‘wit geluid’ hoorde en me niet kon focussen op het gesprek met mijn dokter. Ik herinner me een beetje over wat we praatten maar ik denk dat ik gewoon enkele centimeters naast zijn gezicht aan het kijken was terwijl ik oogcontact met m’n moeder dat bij me was probeerde te vermijden.. Dat is hoe mijn eerste jaar met MS er uit zag en hoe ik dat niet serieus nam.

Zoals zovelen wou ik wel aannemen dat ik MS had maar wou ik de feiten niet bekijken. De dag na mijn diagnose verhuisde ik. Door die verhuis kon ik mijn diagnose geheim houden.

Ik ben altijd een open boek geweest dus het moeilijkste voor mij was om het geheim te houden. Ik vroeg mij af waarom ik bezorgd was om het iemand te vertellen. Zou het zijn omdat het zo’n slechte ziekte is?

Ik voelde me wat radeloos enkele maanden later waardoor ik een blog startte en een Youtube video maakte over mijn diagnose. Ik kwam uit een lange relatie en had het gevoel dat ik mijn verhaal moest vertellen. Ik moest toegeven aan de wereld dat ik MS had.

Ik denk dat mijn probleem de ontkenning was. Als ik terug zou kunnen gaan in de tijd tijd zou ik veel dingen anders gedaan hebben in mijn leven.

Vandaag vertel ik vaak mensen snel dat ik MS heb. Vooral met meisjes waarmee ik zou kunnen daten. Het is iets waarmee je moet omgaan en dat is niet gemakkelijk. Voor mij persoonlijk, in drie jaar tijd, is mijn levenskwaliteit drastisch verbeterd en dat van de dag dat ik de diagnose kreeg tot nu. Het is niet iets dat je leven slechter maakt. Dat ligt volledig aan jezelf.

Nog altijd wil ik anderen laten weten dat je verhaal vertellen volledig jouw keuze is. Het is aan jou om te beslissen of je wilt dat anderen weten dat je MS hebt of niet.

Jij bent de enige persoon dat elke dag tegen de ziekte moet strijden en jij bent de enige dat met je gedachten en gevoelens inwendig moet omgaan. Dus voel niet de druk om iets te doen waarbij je je niet goed voelt.”

 

Een mooi verhaal met een mooie boodschap als je het mij vraagt.

 

Verhaal 2:

” Als laatstejaar in het middelbaar, had ik veel aan m’n hoofd toen ik ontdekte dat ik MS had. Ik was nog maar 17 jaar en had nog nooit over de ziekte gehoord.

Ik voelde me verloren. Maar ik hield me sterk want ik vond dat het het niet waard was om voor te wenen. Ik probeerde te doen alsof het me niets deed. Het waren gewoon 2 woorden. Het zou niet bepalen wie ik ben, zeker als ik de betekenis van die woorden nog niet kende.

Mijn behandeling startte onmiddellijk met injecties wat enorme pijn over heel mijn lichaam veroorzaakte. Ook ‘s nacht zweten en koudrillingen hebben hoorden er voor mij bij. Door deze neveneffecten had de schooldirecteur me toestemming gegeven om de school iedere dag vroeger te verlaten. Maar dat was niet iets wat ik wilde.

Ik wou niet anders behandeld worden of extra aandacht krijgen. IOk wou behandeld worden zoals iedereen.

Terwijl ik nog probeerde uit te vissen wat er aan de hand was met mijn lichaam waren mijn familie en vrienden er ook mee bezig. Mijn moeder zocht per ongeluk een verkeerde ziekte op terwijl mijn vrienden het vergelijkten met kanker.

Het moeilijste om het aan iemand te vertellen is dat je moet uitleggen wat MS is. Toevallig, in één van de winkelcentra bij me in de buurt, deelden ze MS kettingen uit. Al mijn vrienden kochten een ketting om me te steunen maar ze wisten eigenlijk niet echt wat het was.

Ik vertoonde niet echt uiterlijke symptomen maar ik bleef het gevoel hebben dat mijn leven gelimiteerd was door mijn ziekte. Vandaag realiseer ik me wel dat dit geen waar is. Mijn advies aan mensen die net de diagnose kregen is om nooit op te geven.

Je zou niets je mogen laten tegenhouden om iets te doen wanneer je het nog kan. Het zijn enkel je gedachten die je tegenhouden. ”

Opnieuw een zeer mooi verhaal met een sterke boodschap.

Symptomen van MS?

Wat zijn de symptomen van MS?

In ons eerste artikel hebben we de symptomen van MS al uitvoerig besproken. Lees dus ook wanneer heb je ms?

Toch willen we dit nog kort bespreken. Vanwege de aard van de ziekte zijn de symptomen altijd zeer persoonlijk. Dit kan bij de ene persoon helemaal anders zijn dan bij de andere persoon.

Twee van de meest voorkomende symptomen zijn waarschijnlijk het gevoel hebben vermoeid te zijn en problemen ondervinden tijdens het wandelen.

De meeste MS-patiënten hebben problemen met vermoeidheid. En die vermoeidheid is erger dan gewoon moe zijn. Het werkt zeer slopend waardoor gaan werken om gewoon dagelijkse taken uit te voeren een hele opgave is. Dit is voor veel mensen met MS dan ook geen evidentie mag ook niet verwacht worden van een persoon met MS.

Moeite om te wandelen kan verschillende oorzaken hebben;

  • Geen gevoel meer hebben in de benen of in de voeten
  • Moeite hebben met het houden van het evenwicht
  • Verzwakte spieren hebben
  • Spasmen hebben in bepaalde spieren (vaak in de benen)
  • Enorme vermoeidheid kan hier ook in meespelen. Als de MS-patiënt hierdoor ten val komt kan dit ernstige gevolgen hebben en leiden tot zware verwondingen

 

Nog veel voorkomende symptomen zijn:

  • Moeite om te spreken
  • Cognitieve problemen hebben om zich te concentreren, dingen te onthouden, de aandacht er bij houden om problemen op te kunnen lossen
  • Pijn: dit kan zowel klinisch als chronisch voorkomen

 

Wat is multiple sclerose?

MS is een chronische ziekte waarbij het centrale zenuwstelsel wordt aangetast. Het immuunsysteem valt myeline, de beschermende laag rond onze zenuwvezels aan. Hierdoor komen ontstekingen en littekens (ook wel laesies genoemd) tot stand. Voor de hersenen is het dan niet gemakkelijk om signalen van je lichaam door te sturen. Er zijn ook verschillende soorten MS. De types zijn onder meer:

  • RRMS: RRMS staat voor Relapsing-Remitting MS. Dit betekent een duidelijk terugval van de ziekte waarop remissies volgen. De meest voorkomende symptomen voor dit geval is matig tot zwaar afwezig zijn tijdens een remissie. De ziekte zet zich niet verder tijdens de periode van remissie. RRMS is bij het begin de meest voorkomende vorm van MS.
  • CIS: CIS staat voor klinisch geïsoleerd syndroom. Dit omvat een deel van symptomen die door demyelinisatie in het centrale zenuwstelsel. Dit deel duurt minstens een volledige dag. De twee onderdelen hiervan zijn monofocale en multifocale. Een monofocaal deel betekent dat er een letsel veroorzaakt wordt door slechts één symptoom. Een multifocaal komt voor bij meer dan één laesie en dus ook meer dan één symptoom.Hoewel deze delen gekenmerkt worden voor MS is dat niet voldoende om de juiste diagnose te kunnen stellen. Het is niet omdat aan bovenstaande symptomen voldaan is dat deze persoon zeker MS heeft. Hiervoor wordt best een gediplomeerde dokter gecontacteerd. Wel is het zo dat als aan bovenstaande symptomen voldaan is, de kans op MS te hebben vergroot wordt. Als de laesies er niet zijn dan heb je minder kans om MS te ontwikkelen.
  • PPMS: PPMS staat voor Primair-Progressief MS. DIt houdt in dat de neurologische functie steeds erger wordt sinds het begin dat de symptomen zich voordien. Toch wil die niet zeggen dat een korte stabiliteit niet voorkomen kan worden.
    Progressief-Relapsing MS was een term die men vroeger gebruikte voor mensen die lijden aan progressieve MS met een duidelijke terugval. Nu noemen mensen het gewoon PPMS. In het vakjargon worden de woorden “actief” of “passief” ook wel eens gebruikt om de ziekte specifieker te beschrijven.
  • SPMS: SPMS staat voor secundair-progressieve MS. SPMS treed op wanneer RRMS verandert in de progressieve vorm. Er kunnen nog steeds zichtbare terugvallen voorkomen met daarbovenop een geleidelijke verslechtering van de functies die een mens heeft of een handicap.

 

Behandeling voor MS

Er is momenteel nog geen behandeling beschikbaar dat MS volledig geneest. Wel bestaan er behandelingen die de levensverwachting verlengen en het leven aangenamer maakt voor mensen met MS.

Mensen die lijden aan Relapsing-Remitting MS (RRMS), dan kan je kiezen voor een medicatie dat de ziekte transformeert. Dit is bedoeld om de voortgang van de ziekte te vertragen en de frequentie van terugval te verminderen.

Medicatie als Copaxone en Glatopa die zelf kunnen geïnjecteerd worden om de ziekte te transformeren kunnen ook een oplossing bieden. Denk daarbij aan glatirameren en bèta-interferonen zoals:

  • Avonex
  • Betaseron

Daarnaast zijn er ook nog orale medicijnen zoals:

  • Deimethyl-fumaraat (Tecfidera)

Daarnaast zijn er nog andere medicaties die een arts kan voorschrijven om de lijdensweg te verzachten. Denk daarbij maar aan corticosteroïden en prednison om recidieven te kunnen behandelen.

Er zijn nog andere behandelingen mogelijk ook maar omdat de symptomen van patiënten vaak zo verschillend zijn, is het vaak aangeraden om een flexibele aanpak te hanteren. Wat voor de ene persoon goed werkt, werkt daarom niet altijd voor de andere persoon goed. Er is dus niet één behandeling dat alle mensen met MS kan helpen om hun levenskwaliteit te verbeteren. Voor de meesten is een flexibele aanpak dus noodzakelijk.

 

De diagnose van MS

Voordat een arts MS kan diagnotiseren moeten er heel wat testen gedaan worden. Denk daarbij aan een neurologisch onderzoek, je geschiedenis bij de huisarts bekijken en een hele reeks andere testen. Pas dan zal een dokter kunnen bepalen of je aan MS lijdt of niet.

De testen kunnen onder andere deze zijn;

  • MRI test. Met behulp van een vloeistof dat contrast aantoont kan de MRI test actieve en passieve letsels over de hersenen en de volledige ruggenmerg gaan opsporen. Dit vereist wel een stimulatie van zenuwbanen om de elektrische activiteit in de hersenen te kunnen analyseren. De drie types die artsen hiervoor kunnen gebruiken om MS te kunnen diagnotiseren zijn visueel, in de hersenstam en zintuiglijk.
  • Een lumbaalpunctie kan helpen voor je arts om afwijkingen in de ruggenmerg te detecteren. Dat kan helpen om bepaalde infectieziekten uit te sluiten.
  • Artsen gebruiken ook wel eens bloedonderzoek om andere aandoeningen die gelijkaardige symptomen hebben uit te kunnen sluiten.