Dingen die helpen bij MS: Cognitieve gedragstherapie

“Cognitieve gedragstherapie heeft mij geholpen”

Dit verhaal gaat over iemand bij wie cognitieve gedragstherapie heeft geholpen bij MS. Leonie heeft chronische MS. Na enkele dip periodes, heeft ze haar job in een management rol opgegeven omdat de combinatie te zwaar was. Nu legt ze uit hoe ze heeft geleerd om haar symptomen te beheersen.

 

“Toen ik met MS werd gediagnosticeerd, probeerde ik het te ontkennen. Ik had een drukken en hectische levensstijl en een goed betaalde job in management functie van een lokale school.”

“Ik dacht dat ik mijn MS zou kunnen beheersen en dat de symptomen geen effect zouden hebben op mijn levensstijl. Maar de problemen deden zich al snel voor. Midden in een belangrijke presentatie kreeg ik het plots moeilijk om mij te concentreren. Precies of alles uit mijn geest was leeg. Als ik onderbroken werd terwijl ik ergens mee bezig was dan moest ik helemaal opnieuw beginnen, net omdat ik het zo moeilijk had met mijn concentratie.

Ik heb de mogelijkheid om werk aan mijn medewerkers te delegeren verloren. Vooral omdat ik niet meer kon volgen wat i kaan hen gevraagd had en zo begon ik thuis onvoltooid werk te maken. Ik kon niet meer multi-tasken en geleidelijk aan verloor ik alle gevoelens van perspectief. Ik zat regelmatig in tranen aan mijn bureau wat voor mijn collega’s uiteraard ook niet gemakkelijk was.

Ik wast dat de problemen die ik toen had een link hadden met mijn MS aangezien ik dat werk al jarenlang had gedaan. Het is waarschijnlijk daardoor dat mijn werkgever en collega’s het moeilijk hadden om te begrijpen waarom het werk me nu te veel werd. Ik werd angstig, parano├»de en depressief. En twee jaar na mijn diagnose heb ik besloten om mijn droomjob op te geven. Het ging gewoon niet meer. Op dat moment kreeg ik van mijn neuroloog ook wekelijks beta-interferoninjecties.

Na een volledige neuropsychologische beoordeling door een specialist werd ik betrokken bij een cognitieve gedragstherapie studie. De cursus hielp me meer te begrijpen hoe de symptomen beheerst kunnen worden en lieten me zien hoe ik me beter kon concentreren op wat ik aan het doen was maar ook wat ik niet kon. Ik leefde mezelf meer aan te passen en accepteerde mezelf. Ik werd niet meer boos toen ik iets vergeten was te doen.

Ik vond ook dat door mijn dag in drie delen te splitsen, ‘s ochtends, ‘s middags en ‘s avonds, dat ik mijn vermoeidheid beter kon beheersen en dus mijn cognitieve problemen en stemmingswisselingen ook. Nu weet ik dat ik niet alles in drie kan delen, dus wanneer ik weet dat ik ‘s avonds met vrienden ga eten, dan zal ik in de namiddag slapen. Ik probeer ook meer actief te zijn maar ik moet er wel voor zorgen dat ik daarna een goede rusttijd inlas.

Ik heb meer geleerd over de soorten vermoeidheid en zie nu in dat een bepaalde tijd op iets concentreren even vermoeiend is als een hele namiddag recht staan. Ik moet de juiste balans vinden en over mijn dagelijkse keuzes nadenken.

 

Ik ben nu zelfstandig als freelance schrijven. Het is flexibel en vermindert mijn spanningen. Ik heb me in drie jaar niet zo goed gevoeld maar het heeft uiteraard ook een grote invloed gehad op mijn gezin in termen van financi├źn.

Cognitieve gedragstherapie heeft voor mij gewerkt, maar het is geen toverstaf. Je moet openhartig zijn en willen leren hoe je het beste uit je eigen omstandigheden kunt halen. Je moet ook bereid zijn om tijd en energie er in te steken. Zowel tijdens de sessies als thuis.

Ik wou dat ik eerder over Cognitieve gedragstherapie had gehoord. Ik heb geleerd om de symptomen op de moeilijke manier te behandelen maar ik ben blij dat ik nu de juiste balans heb gevonden.

Actief blijven, ook met MS

Mensen met MS hebben vaak weinig energie. Niet verwonderlijk want niet alleen werkt MS zwaar in op het fysieke aspect, ook mentaal lijken veel mensen met MS weinig energie te hebben. Dat hoeft echter niet te betekenen dat mensen met MS nooit actief kunnen zijn. Met de kinderen eens gaan zwemmen, fietsen, lopen, het is vaak een hele opgave. Toch hou ik me vaak nog graag actief bezig. Er zijn natuurlijk periodes waarin dit niet kan, dat wel. Maar ik wil later, als ik er niet meer ben, niet herinnerd worden als de ouder dat nooit mee kon om met de kinderen te spelen. Nooit op reis gaan, geen picknick tijdens een fietstocht met de fiets,… er zijn vele dingen die ze zouden missen. En wanneer ik ze zie genieten van die mooie momenten, dan krijg ik daar zo veel energie van. Het doet me deugd te weten dat ik alles doe wat ik kan om mijn kinderen een leuke jeugd mee te geven. Ik hoop dat ik nog heel veel van die mooie momenten met hen mag meemaken.

Dan zijn er natuurlijk ook de mindere momenten. Momenten waarop ik het even helemaal niet meer zie zitten. Iedereen kent ze wel. Het is gewoon te zwaar om allemaal te dragen. Tijdens die momenten probeer ik de goede dingen te herinneren. En meestal, hoe brak ik me ook voel, probeer ik dan om toch actief iets te doen. Omdat ik erna gewoon een veel beter gevoel heb. Dikwijls heb ik dan het gevoel dat ik de ziekte MS een beetje overwin. Niet helemaal… Maar zo eventjes laten weten; “Ha, mij krijg je niet klein”. Het geeft me het gevoel dat ik sterker ben.

En daar draait het uiteindelijk allemaal om. Een goed gevoel hebben, zodat je mentaal sterk bent en daar word je automatisch fysisch ook sterker van. Daarvoor doe ik het, actief bezig zijn, ook al zou het op sommige momenten eigenlijk niet mogen. Wat me goed doet voelen, moet ik meer doen.

Zijn er bepaalde zaken die jullie doen wanneer jullie in zo’n dipje zitten?
Waar jullie veel energie uit putten? Laat het weten in de reacties hieronder.